La carrera de Carme Elías es de esas que parecen atravesar medio siglo de cultura española casi sin hacer ruido, pero dejando huella en todas partes. Mucha gente la recuerda por el Goya que ganó con Camino, pero en realidad llevaba décadas siendo una actriz enorme en teatro, televisión y cine. En los ochenta estaba en series muy populares como Turno de oficio, trabajó con gente como Antonio Mercero, Juan Echanove o Juan Luis Galiardo, y también hizo muchísimo teatro clásico y contemporáneo. Además tenía una voz muy reconocible como actriz de doblaje. Lo curioso es que dentro del oficio siempre ha tenido fama de actriz muy rigurosa, muy intensa y muy poco dada al divismo.
Cuando empezó a notar los primeros síntomas del Alzheimer fue precisamente trabajando, durante el rodaje de Las consecuencias, dirigida por Claudia Pinto Emperador. Ella misma ha contado que olvidaba frases, algo impensable en una actriz acostumbrada a memorizar textos durante toda la vida. Lo pasó mal porque pensaba que quizá era ansiedad o incluso que “se estaba volviendo loca”, hasta que llegó el diagnóstico en 2019 y, paradójicamente, sintió alivio porque por fin entendía qué le estaba pasando.
A partir de ahí tomó una decisión muy poco habitual: hacerlo público y convertirlo en un testimonio artístico. Primero publicó el libro Cuando ya no sea yo y luego llegó el documental Mientras seas tú, que terminó ganando el Goya al mejor documental.
El documental es bastante impresionante porque no intenta disfrazar nada. No va de “superación” al estilo sentimental típico, sino de acompañar a una persona que sabe que poco a poco va perdiendo partes de sí misma. Hay momentos muy duros y a la vez muy luminosos. Ella habla del Alzheimer como “mi amigo Al”, una forma de convivir con algo contra lo que siente que no puede luchar realmente. Dice algo muy potente: que no se considera una víctima porque la enfermedad “ya tiene ganada la partida” y lo único útil es aceptar y seguir viviendo mientras pueda.
También insiste muchísimo en la importancia del presente. En varias entrevistas repite que “el aquí y ahora se ha vuelto valiosísimo”. Y hay una imagen del documental que se ha quedado grabada en mucha gente: cuando explica que siente que “el telón se va cerrando poco a poco”. Como actriz usa el lenguaje escénico para explicar algo casi imposible de contar.
Sobre el famoso decálogo de cómo tratar a personas con Alzheimer, ella lo recupera y lo adapta desde su propia experiencia. No lo plantea desde la teoría médica, sino desde la dignidad. Básicamente pide que no infantilicen a quien tiene la enfermedad. Una de las frases más repetidas es que “seguimos siendo adultos”. Entre las recomendaciones están no discutir constantemente con la persona enferma, no corregirla de manera agresiva, no obligarla a razonar cuando está perdida, no hablarle como si fuera un niño, no ignorarla ni decidir todo por ella. También insiste mucho en algo muy sencillo: acompañar sin compasión paternalista.
Y esto ha tocado mucho al mundo del cine y del teatro porque muchos compañeros han visto en ella una mezcla rarísima de valentía, lucidez y generosidad. Claudia Pinto habla continuamente del “coraje” de Carme por dejarse filmar en un proceso tan íntimo y doloroso. Dice que el documental acabó convirtiéndose en “un pacto de amor y amistad”.
Dentro del ambiente teatral, gente como Juan Carlos Corazza aparece trabajando con ella en ejercicios actorales para intentar agarrarse a la memoria a través de los personajes que interpretó durante su vida. Eso es muy emocionante porque plantea el arte casi como último refugio de identidad.
Muchos actores y cineastas han hablado de la enorme dignidad con la que está viviendo el proceso. No desde el heroísmo vacío, sino desde la honestidad brutal. Hay una idea que se repite mucho alrededor de ella: que ha conseguido ponerle rostro humano al Alzheimer sin esconder ni el miedo ni el humor. Porque además conserva una ironía muy fina. Ella misma cuenta situaciones absurdas y cómicas derivadas de la enfermedad y dice que el sentido del humor le ayuda muchísimo.
Y quizá lo más fuerte de todo es que ha abierto conversaciones muy incómodas en España sobre la muerte digna y el derecho a decidir cuándo una persona deja de ser ella misma. Ella lo dice clarísimo: quiere poder despedirse conscientemente y no llegar a convertirse en “un caparazón vacío”. Eso ha generado debate, pero también muchísimo respeto entre compañeros de profesión y público.
Sí, exactamente. Estás pensando en el documental Bicicleta, cuchara, manzana, dirigido por Carles Bosch. Es uno de los trabajos más importantes que se han hecho en España sobre el Alzheimer, y de hecho guarda bastante relación emocional con el documental de Carme Elías porque ambos parten de una idea muy parecida: mostrar la enfermedad desde dentro, sin esconderla ni convertirla en un tabú.
El documental sigue durante dos años a Pasqual Maragall después de que anunciara públicamente en 2007 que padecía Alzheimer. Sale él, su familia, especialmente su mujer Diana Garrigosa, los neurólogos, las pruebas cognitivas, los olvidos cotidianos, los momentos de humor y también la rabia. El título viene precisamente de tres palabras usadas en los test de memoria: “bicicleta, cuchara, manzana”.
Lo impresionante es que Maragall decidió hacerlo público cuando todavía había muchísimo silencio y vergüenza alrededor de la enfermedad. En aquella época mucha gente escondía el diagnóstico incluso a amigos cercanos. Él hizo justo lo contrario: convertir su deterioro en una causa política y social. El documental transmite mucho esa idea de “si esto me pasa a mí, hay que hablarlo”.
Además tiene algo muy humano y muy catalán en el mejor sentido: ese humor irónico de Maragall aparece constantemente. Hay escenas donde se enfada porque siente que la familia lo sobreprotege o donde intenta mantener su autonomía a toda costa. No queda retratado como “un enfermo ejemplar”, sino como una persona inteligentísima que sabe perfectamente lo que está perdiendo y que pelea por seguir siendo él mismo. Eso hace que el documental sea mucho más potente y menos sentimentalón.
También fue muy importante porque ayudó a impulsar la Fundación Pasqual Maragall, creada para investigar el Alzheimer y apoyar a las familias. Hoy sigue siendo una referencia bastante seria en investigación y divulgación.
Y hay un paralelo muy bonito con Carme Elías: tanto Maragall como ella deciden exponerse cuando todavía conservan bastante lucidez. No esperan a desaparecer del todo. Quieren dejar un testimonio consciente. En ambos casos se nota esa mezcla rarísima de miedo, dignidad y voluntad de ayudar a otros. De hecho, mucha gente ha comparado Mientras seas tú con Bicicleta, cuchara, manzana porque los dos documentales cambian la mirada sobre el Alzheimer: dejan de hablar “sobre enfermos” y dejan hablar a las personas que lo están viviendo.
Además, los dos acabaron ganando el Goya al mejor documental, curiosamente.
Si te interesa este tema, también hay algo muy conmovedor en cómo las familias aparecen en ambos casos. En el documental de Maragall se ve muy claramente el desgaste emocional de quienes cuidan, la tensión entre proteger y no anular, y esa sensación extraña de duelo anticipado: la persona sigue ahí físicamente, pero poco a poco va cambiando delante de ti. Eso luego lo retomaría también mucha gente del teatro y del cine al hablar de Carme Elías.
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