sábado, 22 de julio de 2017

El Síndrome de Williams.

Eli es un niño que no puede dejar de abrazar y no tiene miedo de los desconocidos. Amaa todos por igual. Resulta adorable, ¿verdad? A su madre, no tanto, porque estos no son más que síntomas del Síndrome de Williams.
Las personas con esta enfermedad psiquiátrica se enfrentan a problemas en el desarrollo, desde dificultades en el aprendizaje hasta dificultades para hacer amigos. Los cerebros de las víctimas segregan un exceso de oxitocina, una hormona que aparece en las primeras fases del cortejo amoroso como gratificación. El Síndrome de Williams afecta a 1 de cada 10.000 personas.

Libro: El niño que amaba demasiado; una historia de amistad patológica.
Autora: Jennifer Latson.
Entrevistador: Soimon Worrall.

Muchos lectores de La Extraña Pareja estarán familiarizados con el autismo o con el Síndrome de Asperger, pero no con el de Williams. Haznos una descripción, Jennifer.

Principalmente a estas personas les faltan entre 26 o 27 genes del cromosoma 7.
En 1960, un cardiólogo de Nueva Zelanda llamado John Williams observó que una serie de pacientes con condición aórtica supervalvular tenían el mismo carácter ansioso por agradar. También tenían todos un aspecto élfico, con sus narices hacia arriba, sus pómulos altos y sus mentones poco pronunciados. Así que escribió un informe con la descripción dela patología en una revista científica, a pesar de que no era psiquiatra.
Como ya han dicho en la introducción, las personas con Síndrome de Williams abrazan a todo el mundo, desde a los familiares, a perfectos desconocidos, lo que los hace muy vulnerables ante posibles desaprensivos o explotadores.

Esto último es lo que le preocupa a la madre de Ely, Gayle DÁngello, ¿no?

Y a todos los padres con hijos con esta patología. Escribo en mi libro "UNO DE LOS RIESGOS MÁS DESAGRADABLES DE CRIAR A UN NIÑO CON WILLIAMS ES QUE TU HIJO TE AMA INTENSA E INCONDICIONALMENTE, PERO SIENTE  LO MISMO QUE CON SU CONDUCTOR DE AUTOBÚS ESCOLAR".
Todos los padres tienen miedo de que los adultos exploten su carácter y se aprovechen. Cuando son niños, todo lo que hacen es disculpable y está bajo cierto control. Pero cuando un adulto con Síndrome de Williams se te acerca demasiado, con naturalidad, la reacción instintiva de una mujer es de rechazo, de llamar a la Policía.

Uno de los descubrimientos fascinantes de tu libro es que los enfermos de Williams tienen lo que los musicólogos llaman "el oído total". ¿Es así con Eli?

Cuando hablaba con Eli ( es un apodo) siempre estaba tarareando algo, cantando o siguiendo el ritmo de una canción con las manos. Hay una posibilidad de que las personas con Williams sean más aptas para la música. Otros neurólogos dicen que lo que pasa es que, simplemente, las personas como Eli sienten visceralmente la música. Lloran con la música triste y se balancean al compás con las canciones alegres, si tienen buen ritmo.

Háblanos más de Eli D´Angello.

Lo conocí con 12 años. Era un niño muy agradable. Me abrazó varias veces cuando tuvimos nuestro encuentro preliminar. Al final de la velada éramos ya muy buenos amigos.
Como todos los enfermos de Williams, Eli no comprende cuándo se debe terminar una conversación. Y siempre pregunta las mismas cosas, una y otra vez, cuando tiene que iniciarla él: "¿Dónde vive tu padre?""¿Tienes perro?"
Cuando ya me estaba poniendo el abrigo para irme, me preguntó preocupado:"¿Por qué te vas?" Supongo que esperaría que me quedara a pasar la noche, o peor aún, que me mudase a su casa.


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